2021年母亲节当天，英雄种子二期伙伴邵艳华将一支视频内容转推到社群，引发了大家的点赞与祝福。视频的开头是女儿园园一字一顿的祝福“妈妈，辛苦了，谢谢”。

01人生的接连打击

1997年11月份的盘锦一个普通工人家庭，迎来了一个圆乎乎的新生儿，看着女儿可爱的样子，夫妻俩为孩子起名“园园”。

婴儿时期的园园

然而初为父母的幸福没有多久，就被一个突如其来的噩梦打碎了——四个多月的园园突发癫痫，每天无数次的大小发作折磨着幼小的孩子，一度严重到无法控制。夫妻俩带着年幼的孩子天南海北地治疗，四处求医问药后才发现，女儿患上了罕见病“结节性硬化症”。

这种病会严重影响患儿的智力发育，因此到四岁的时候，园园都还不会说话，也不认识爸爸妈妈，而由于体内的肿瘤和持续性癫痫的发作，园园无法站立和走路，只能像一滩泥一样被父母抱在怀里。

邵艳华与幼时的女儿

“那段时间不知道日子怎么过来的，活得像行尸走肉，不会笑，”邵艳华回忆起当时的生活，几乎没有过多细节描述，只是说，“但其实我是特别开朗一人儿。”

四岁多的时候，园园的癫痫突然控制住了。“就像奇迹一样，”邵艳华说，“慢慢就能学会走路了。”

这一点点的改变让夫妻俩仿佛看到了希望，但能够行走的园园在智力水平和交流层面上依旧低下，到孩子七八岁的时候，由于自理能力不够，没有学校愿意收纳园园。

夫妻俩没有放弃，而是选择在07年的时候将女儿送到了北京一家机构做康复训练。在康复机构的几个月里，邵艳华看到了女儿的巨大进步。

“她开始有意识地去发音，比如说狮子、老虎，我和孩子爸爸看到了成效，对未来的日子也更有奔头了。”

然而喜悦没有持续多久，打击再一次冲击了这个家庭。2008年11月末，园园最爱的爸爸，在工作岗位上去世。

带着女儿回到盘锦，邵艳华浑浑噩噩地生活了5个多月，对女儿也疏于照顾，园园便在这样的情况下各项能力均产生了退化的情况。

邵艳华不忍心看着孩子在自己的消沉中退步，带着丈夫对女儿的期待，忍着巨大悲痛，在2009年返回北京，继续给园园做康复治疗。

2010年，园园突发尿血，邵艳华带着女儿四处求医，才发现肿瘤充满了园园的一个肾脏，巨大的肿瘤挤压着肾脏血管，导致尿血，更将年幼的园园肾脏撑大为正常人的八倍大小。多个医生都下了病危通知书，如果不换肾，他们断言园园只能存活几个月。

站在车流川行不息的西直门桥上，邵艳华动了跳下去的念头。

02 混乱中的理智

邵艳华终究没有踏出那一步，而是返回了病房，继续照看在病痛中的女儿。

理智，一直贯穿着邵艳华的行动当中。即便一时限于极度低潮的情绪当中，她也会想办法理清思路，尽早调整自己，开始下一步的方案。

为了止血，女儿被用上了凝血相关药物，导致无法排尿，每天会难受得用头撞墙。而且医院一天的住院+用药费用高达600元，已经是单亲妈妈的邵艳华无力继续承担，只能带着女儿住到了医院附近的招待所。

招待所到医院的路只有一条，每天需要女儿自己带着导尿管一步步挪到医院接受治疗。但这样的困难，园园都一声不吭地坚持了下来，邵艳华说，自己第一次被女儿顽强的求生欲震撼到，便愈发巩固了她坚持下去的勇气。

各方权衡后，邵艳华还是带着女儿最终回到了盘锦老家。园园奇迹般地止住了血，但邵艳华没有放弃对给女儿治病的研究。

一次，得知北京协和医院即将开展一个医学论坛，会上将有外国专家介绍一种抑制女儿体内肿瘤的药物，邵艳华火速赶往北京。2012年，园园如愿以偿地用上了这个进口抑制剂，也为她生命的延续提供了有效保障。

邵艳华和园园追逐嬉戏

现在的园园25岁了，智力水平依旧停留在4-5岁孩子的水平，因为身体的缘故，很多课程和演出活动无法参加，尽管如此，她却情绪稳定，非常喜欢每天到原之爱上学，和小伙伴们在一起。

面对这样的成果，邵艳华有自己深刻的认知和理解，作为母亲和患儿至亲，她明白家长面对疾病时的焦急，但她更强调理智，一定要寻找科学的方法为孩子提供救治，盲目地求医问药反而会耗得人财两空。

通透与积极2011年带女儿再次入京做康复训练的时候，邵艳华加入了一些病友家长群，并和大家共同参与了许多自闭症、罕见病患者关怀的志愿者工作，后来更是参与了相关志愿者公益机构的建立和运作。

谈及建立盘锦原之爱的理由，邵艳华说：“一群人总比一个人走得远、走得快。”

她说，在北京无论是女儿康复训练还是参加志愿者活动，自己都受益良多，学到了非常多的知识，也逐渐理解到“帮助别人就是在帮助自己”。

2014年，因无力继续承担女儿治病+康复的高昂费用，邵艳华带着园园回到家乡，后于2015年12月25日圣诞节当天，在盘锦的一个小民房里创立了“原之爱”，希望为当地的患儿家庭提供一个可以抱团取暖的地方。

盘锦原之爱心智障碍家长互助中心里的孩子和家长们

目前，原之爱的核心项目有两块：七彩公益课堂和大龄就业手工坊。

七彩公益课堂主要是为原之爱所收的特殊患儿提供艺术类课程培训，包括且不限于多种器材的音乐课、美术课，目前的课程多达10门，所有的艺术课程老师均是了解到原之爱的工作后，自发支援课堂的志愿者。

而之所以设立这样一个课程项目，一方面是因为大多数孩子因为病情自理能力低下，没有学校愿意接收，另一方面则是大家发现，这些平时无法集中注意力的孩子，却能在艺术课堂上专注地学习半小时及以上。

孩子们在志愿老师的指导下学习非洲鼓

虽然知识性的教育有门槛，但艺术是无差别的。

通过七彩公益课堂，原之爱照料下的孩子们不仅能够热情满满地坚持下来非洲鼓课、钢琴课、绘画课……还在常年的有效训练中，组成了有秩序、有规范的演奏队。

“艺术课挖掘了很多特殊孩子的天赋，”邵艳华感慨，“有一次我们带领孩子们去外地表演，一开始主办方很担心我们的孩子在后台呆不住，会到处乱跑乱嚷，结果孩子们在后台不仅耐心地等候上场长达半小时（最长还有两小时的），现场表演也非常专注和精彩，震惊了主办方和外界。”

“他们说没想到你们那儿的孩子这么棒，”邵艳华声音里充满自豪，“很多人以为小地方的特殊孩子一定是‘苦穷惨’，但我们的行动和实践震撼了他们，也给我们的家长尤其是孩子非常大的信心。”

原之爱的孩子们为公益活动公开演出

在原之爱的家长群里，有几位妈妈特别会烹饪、烘焙。为了培养大龄患儿的自理能力并学习一些谋生技能，考虑到家长们的特长，2018年原之爱手工坊成立。

手工坊的入口食品部分由烘焙高手妈妈们制作，保证食品的安全和口感，孩子们则不断地学习打包、装袋、折纸盒等工作。

邵艳华观察着手工坊孩子们的一举一动，她发现有一个平时特别容易暴躁的自闭症孩子，在手工坊工作时“简直在发光”。这个孩子给月饼封口的时候，自己还会主动用双手挤一挤封装袋，保证不漏气再装袋；交给他给饼干印笑脸的工作，他独自一人安安静静干了一上午。

孩子们安静地参与义卖，帮客人打包产品

“我们挖掘出了每个孩子独有的闪光点，将他们能够有价值的一面呈现，是我们非常欣慰的事情。”

此外，邵艳华还会安排孩子们进入手工坊“实习”，参与线下门店的具体售卖工作，并且还会给孩子们每月发放“工资”。

“其实也许只有几十块钱，但你会发现他们特别高兴，有的孩子之前对钱没有任何认知，现在却会回家会抱着红包仔细数，有的甚至开始做规划，比如给爸爸妈妈买什么，给自己买什么等等，让家长非常惊喜。”邵艳华说。

在我国，心智障碍者超过1200万，虽然许多心智障碍患者在青少年时代往往能够获得许多培训和支持，但大多数孩子离开学校后，往往无法就业，而长期的封闭则会让心智障碍者功能呈倒退式发展。邵艳华所在的#盘锦原之爱心智障碍者家长互助中心 在了解特殊家庭对就业的迫切需求后，推出心智障碍者“授渔计划”，成立“原之爱手工坊”，对大龄心智障碍进行就业培训和探索，让他们用自己的双手创造价值，为特殊孩子赋能。

截止2020年年底，原之爱的公益项目就已经服务了盘锦两县两区460个心智障碍者家庭，心智障碍者参与公益活动和公益课程12800人次，志愿者服务人次8000余人次，影响公众约7万余人。

原之爱在盘锦举办的“让爱来，让碍走”主题活动圆满成功

面对自己的人生经历，以及原之爱这些年的成果，邵艳华有自己的想法：“哭也是一天，笑也是一天，没人会把精力放在你的身上，唯有你自己去拯救自己。而且负面情绪会特别影响一个人。我们要想明白自己所面对的是什么，并决定怎样去做。”

谈及原之爱的发展，邵艳华仍表示还有许多需要优化和提升的地方，面对孩子的一天天长大和自己的不断老去，她也在思考未来托养的问题。

但她并没有停留，还在继续探索，正如她所说的：“必须要往前走，没有退路可言。”