王大成:为困难的癌症病童 点亮康复道路上的“灯”
2021-07-31 23:36:31

王大成:为困难的癌症病童 点亮康复道路上的“灯”(原推送链接,点击跳转)


01吴夹弄里的陌生人“大杂院”

每到饭点,叮叮当当的锅碗瓢盆清脆的撞击声、爆炒声、洗碗流水声,夹杂着热闹说话和欢笑的人声,就会从“口罩天使中途宿舍”的共享厨房传出,让人误以为闯入了一个相处融洽的现代版“大杂院”。

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家长们在做饭

图源:紫牛头条

从安徽合肥望江路上的省儿童医院大门出发,往东走30米左右,就能看见位于吴夹弄这个城中村内的粉红色二层小楼。这就是“口罩天使中途宿舍”所在地,它专为异地就医的血液病、恶性肿瘤困难儿童家庭提供免费暂住。

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宿舍外观

图源:紫牛头条


厨房内,两边用于炒菜的火炉一字排开。因为空间有限,三个家庭被分配共用一个灶台,因此每天的生火做饭过程“像打仗一样”,充满了忙碌的身影和热闹的交谈。

虽然厨房空间有限,但设备齐全,干净整洁,大家的行动有条不紊,充满了配合已久的默契,以及对彼此的高度包容和信任。

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共享厨房内景

图源:紫牛头条

“住在这里挺好,不用自己租房,除了买菜一切费用全免,就连油盐酱醋都有爱心人士捐赠。大家在一起也比较暖心,平时互相安慰一下就不会胡思乱想了,心理压力小了许多。”一位阿姨边炒菜边说。

“口罩天使中途宿舍”项目由合肥市包河区快乐童年公益阅读坊创立,服务于异地就医的困难癌症、血液病孩子及家庭,为病童们提供一个方便就医的暂住空间。项目不仅通过打造良好的居住环境避免孩子术后感染,让病童能更好地恢复,也通过这个交互的空间,使家庭之间能够互助链接,打消面对病痛的惶恐和失落,彼此鼓励前行。

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宿舍床位内景

图源:紫牛头条


此外,宿舍还针对病童所需、家长所缺,设计包括营养餐培训指导、心理咨询在内的系列服务;另外还会开展文娱活动、美育学习等内容,尽可能地去丰富病童在宿舍中的生活多样性,让他们不因病情而放弃自我成长和学习


王大成不仅是快乐童年公益阅读坊的创始人,也是这个项目的发起人,他还有个更常用的外号——“王队”。生于60年代的王大成来自江苏南京六合,部队转业后就在医疗系统工作。1998年,他加入了安徽省青年志愿者协会后,就开启了与公益事业的不解之缘,2003年还被团中央授予(首届)青年志愿者金质奖章。


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王大成,第二期英雄种子

合肥市包河区快乐童年公益阅读坊创始人

“口罩天使中途宿舍”项目发起人

图源:王大成


2005年担任安徽省红十字会理事期间,他了解到白血病儿童及异地就医病童家庭的艰辛不易,并在长期服务探访中发现,很多贫困的异地就医病童家庭为了节省费用,蜗居在脏乱的城中村出租房里,“那样的环境很容易触发二次感染,而且家长们大多来自农村或者是由老一辈照看,根本没有‘营养’的概念,往往是孩子想吃什么就做什么、买什么,无法支持孩子的有效恢复。”看到这一切的王大成,便在心底埋下了一颗帮助他们的种子。


2015年,通过申请,王大成参访了香港麦当劳叔叔之家,作为一家专门服务于白血病儿童及家庭的国际公益机构,当看到他们的服务模式和漂亮干净的空间后,王大成深受触动,并希望在合肥落地这种类型的项目来帮助患癌儿童。

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王大成在服务中

图源:王大成

2016年,通过在线筹款到的7万元善款,王大成在安徽省儿童医院附近的城中村——吴夹弄租下两件民房,正式启动“口罩天使中途宿舍”项目。被问及为什么要起这样一个名字,王大成说:“他们都是癌症病童,需要戴口罩,但他们也是小天使,我们希望他们能够快乐成长。”

02一个“稳定军心的大后方”

“口罩天使中途宿舍”是一个能够平稳家长和病童情绪的地方。这得益于项目当中的一系列“福利”。比如,宿舍每天都会提供免费营养餐,让着急就医的孩子和家人不至于在忙碌中挨饿;宿舍里有充沛的文具、图书和游戏场地,病童们在这里能够自如玩耍交流,不会有隔绝感。

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小雪和父母在中途宿舍

图源:紫牛头条

12岁的小雪和父母都住在中途宿舍,她患有急性淋巴细胞白血病,因为治病和化疗,她剃了个光头。两年前,她的奶奶得了一场大病,结果刚刚还完债,小雪又得了病。虽然化疗期间产生的合规费用可以报销高达90%,但之前的两次化疗都引发了感染,导致每日7/8000的用药费无法纳入医保范围。夫妻俩为了照看孩子,都无法工作,如果不是医保政策的托底,他们无法走到现在。 

平日里妈妈照顾小雪,爸爸张红则负责做饭。张红做饭很熟练,炒菜颠勺的动作一气呵成,看得出在宿舍没少练。遇到忙碌的时候,来不及做饭,就去宿舍打一份免费营养餐,省心省力,还能保证孩子的营养。

小雪也很喜欢这里,仿佛把这当成了一个临时的家:“在这里可以玩,楼顶有秋千和滑滑梯,还可以在厨房做好吃的。”

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楼顶的滑滑梯

图源:紫牛头条

没事的时候,小雪会一个人安静地在走廊书架边坐着看书,或者去画画。在她画画的时候,偶尔会碰见来拼图的小妹妹——蝴蝶。

2016年2月,不到2岁的蝴蝶被确证为神经母细胞瘤,是血液恶性肿瘤的一种,被一些人称为“最恶毒的癌症”,不仅复发率高,治疗费用也极高的“双高”病种。

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小雪和蝴蝶

图源:紫牛头条

到现在,蝴蝶和妈妈在中途宿舍已经住了4年多,基本上是项目开展以来最久的“房客”。蝴蝶爸爸在外打工,妈妈就一直陪在孩子身边,当地政府已将蝴蝶一家纳入精准帮扶对象,有了一定的托底保障让她更有了坚持的勇气。虽然不知道还要住多久,但蝴蝶妈妈依然很坚定,要决心“要赌一把,跟‘死神’抢孩子”。

蝴蝶妈妈说,以前在外面租房子,一个月有几百元的开销,环境不好成本也高,自己也很封闭,会胡思乱想:“但现在不一样了,(在中途宿舍)大家在一起说说笑笑的,互相鼓励。遇到节假日,家长们还会凑到一起做一桌子菜,热闹热闹

03 让病童也成为有价值的人

中途宿舍的员工曾经分享过一个记忆深刻的事情,一位十三四岁的病童在复查时又住回来,临走时问“我能为你们做什么?”而当知道学校有奖学金奖励时,她表示要好好学习,争取拿到奖学金并捐赠给中途宿舍。这个孩子后来在病情稳定后主动做起了志愿者,去医院陪伴住院的其他病童。

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孩子们陪伴在一起

图源:王大成

这让王大成非常宽慰,也很感动。“我们日常就会刻意鼓励大一点的孩子,让他们主动照顾其他年龄较低的患儿,哪怕是陪他们玩儿。很多家长因为孩子生病,所以会出于爱护心理放松对孩子的管教,这种教养方式会带来很持久的负面影响。即便治好了,孩子的成长却被忽视了。所以我们一直鼓励孩子们去学会支持他人,因为病童及家庭不仅是受助者,更是服务者,他们的经验是不可多得的,是其他志愿者无法比拟的,尤其对于新来的家庭和病童,分享信息、给与指导,都是非常大的宽慰。”王大成说。 

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王大成和孩子们在一起

图源:王大成

由于病情的特殊,很多家庭初入宿舍时,往往出现焦虑、不知所措、情绪低落等状态,而其他病童和其家庭的成功经历,对这些孩子和家庭积极面对病情,了解治疗方式和相关药物知识,有非常正面的影响。

让人欣慰的是,自中途宿舍项目开展以来的五年多时间,有很多病童家庭主动的在业余时间当起了志愿者。更多的孩子,则在这种“大带小”、“老带少”的互助氛围中,丢掉疾病带来的阴霾,逐渐开朗活泼。

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王大成和孩子们在一起

图源:王大成


在机构的具体运作中,王大成则在整体规范和底线设立的基础上,采用“家长议事会”的方式来处理各种宿舍内的人际关系和责任争端。议事会每两周开展一次,所有家长都要到场,就矛盾进行呈现和意见发表,项目工作人员仅做协调和引导,决策权交给所有家长。

五年来,从最开始吴夹弄的两间狭小宿舍,到现在窗明几净、物资齐备的三栋楼共39个房间,“口罩天使中途宿舍”的稳步发展,获得了很大的成效。截至到目前,项目已服务了接近600户病童家庭,目前平均每月能够承载服务80户病童家庭的入住需求。

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王大成向参访人员介绍机构

图源:王大成


现在,王大成和团队也在持续探索更多运营形式,希望让“口罩天使中途宿舍”项目模式能够覆盖更多异地就医人群,并产生有效受益,能够自给自足。除了获得更多的学习交流机会,在英雄种子计划的学习基金支持下,他顺利申请入学深圳国际公益学院,并表示:“通过学习,让我个人在运营传播、战略规划和系统管理上的视野和格局都得到了极大的提升。同时在机构的布局和规划上也有了更清晰的目标。

此外,他表示自己认可一种理念,那就是公益事业的发展一定是跟多方信任感的建立有关,它来自机构用心的付出和一点一滴的日常积累,是所有公益关联方都能看到的,而不是用规则、技术和话术去搭建起来的。