每年两次的开学日，也是南雁一年里心里最不好受的几天。

看着其他孩子报名上学，而那些心智障碍孩子被拒门外，家长们无助又无奈的泪眼刺痛着她。

“很多家长一旦被别人问起‘孩子为什么没去上学’这样的问题，脆弱的心理就会崩塌。”从陕北爱心树成立开始，南雁从未拒绝任何一个前来求助的家长，总是根据每一个孩子的具体情况，给出相应的方向和对策。

“因为我早已遭遇过这样的难堪，所以我是真的感同身受他们的难处。”说是为这些委屈抱不平，但她心里也始终挂念着外边更多的特殊孩子们。

采访/撰文丨王子墨

编辑：庆子

排版：雨筠

理解的前提是能被看到

南雁的女儿呵呵是一名重度智力障碍儿童，又因10岁时一场意外的火灾引起喉气管烧伤，呵呵必须依靠气管套管维持呼吸，并且失去了发声能力。

2011年，南雁和几位有相似经历的家长一起成立了陕北爱心树特殊孩子服务中心，为孩子和家长们提供了一个交流、活动的平台和空间，也见到了更多受到困扰和需要帮助的家庭。

梦梦是南雁一直在关注的重度脑瘫孩子，爸爸常年在外打工，妈妈也患病，梦梦自己行动不便，一家人全靠70多岁的外婆、外公照顾。

梦梦和志愿者

“她喜欢参加手工活动，有一次活动她没来，活动结束后我给她外婆打了个电话，结果外婆一直在哭......”

梦梦家的居住条件并不好，出门就是一条坡道。那天下雨，外婆抱着梦梦赶来参加活动，结果一不小心滑倒了。两个人从坡上滑到坡下，都滚成了“泥人”。

外婆抱着梦梦哭，哭声里有无助，更多的是无奈。这种有心无力的感觉，南雁很能理解。

她还见到过另一种“无奈”：因为儿子是心智障碍患者，妻子又离世，心态垮掉的父亲终日与酒为伴，而他的孩子也只能被“困”在窑洞，很难走出家门。

“太多家长不能树立良好的心态和正确的认知，他们害怕听到别人讨论自己的孩子，由此产生自卑心理。导致自己精神上先被压垮，不愿意把孩子带出来。”

而当人们都见不到这些孩子时，就更难以去理解和提供帮助，孩子自身的发展也会受到极大阻碍。

早在机构成立前的 2010年，南雁就为了让身边更多人看到心智障碍群体，已经积极投身这项工作。

《海洋天堂》剧照

同样在那年，一部讲述自闭症青年的电影《海洋天堂》上映，许多人也是在这个时候第一次关注到了这一群体所面临的真实困境。

不该用一堵墙划出界限

心智障碍儿童的正常家庭生活尚且难以维持，融入社会更是面临许多困难。一堵院墙、一扇大门，可能就成为了他们和社会之间那条看得见的界限。

“如果大家不包容他们，第一影响就是孩子不能入学，即便入学了也可能不被接纳。”虽然学校生活只是孩子们一生中很短暂的一段经历，但却是必须要争取的权利。

爱心树里曾“借住”过一家人：一大一小两个孩子都有智力障碍，父亲患有脑血栓，妈妈一个人支撑起了这个家，也挑起了带孩子“求学”的重担——就算处在义务教育阶段，他们依然需要苦苦“求学”。

从乡下到城里、从“特校”到“普校”，这段求学路一直在“被拒绝”和“再试试”之间反复，被拒绝的理由通常是孩子情绪不稳定、不好管理、其他孩子的家长会有意见......因为类似的原因，城里的房东也拒绝把房子继续租给他们。

花掉了时间和积蓄，也没能争取到哪怕一次机会，是很多这类“因残致贫”家庭的缩影。

南雁了解到了这些情况，就让一家人暂住到了爱心树。在爱心树的40多天里，这位妈妈还在坚持找着城里可以租住的房子，一天也没放弃过。据不完全统计和调查显示，我国目前约有1200万至2000万名心智障碍者，能自理的仅占28.8%，同时有64.2%的心智障碍儿童家长没有工作或仅有兼职工作。

从小这样长大的孩子们，少有对于追求富足生活的执念，他们更加在意的，只是能跟别的孩子们走进同一个校园，过上一样充满欢笑的生活。

爱心树走进大学活动

去年11月，南雁刚刚走下自己的本职工作岗位——在这之前她一直是县医院的一名耳鼻喉科副主任医师，由于要管理孩子，放弃临床工作，业余所有时间都用在了爱心树的筹款、活动和孩子们的具体服务上。

愉愉是爱心树最早关注的一个孤独症男孩儿，同时患有双眼先天性白内障。他的妈妈结识南雁后，建议做了晶体置换手术，手术很成功，愉愉终于能看到清晰的世界了。

2013年，爱心树帮助的孩子们，在县里一所学校的一间教室里开上课、活动，与其他孩子一墙之隔。仅有的这间教室还是在当地残联的大力帮助和推进下才争取到的，还有一个闲置的院子，由志愿者、家长清理、粉刷、砌墙、铺院、按门，孩子们总算是可以快乐的在一起学习、游玩。

手术之后的一段时间里，南雁总看见愉愉没事儿就会在院子的一个小角落里，抬头眯着眼睛往上边看。她也好奇，就去和愉愉一块儿看。

愉愉和南雁

“原来孩子是在看隔壁学校飘扬在风中的国旗。他是想过去摸一摸旗杆、看一看国旗，但我们的孩子是不允许去到隔壁学校的......”

不久，南雁争取到了资源，就在院子里装了旗杆和国旗，并像隔壁学校一样举办升旗仪式。第一次升旗仪式就由愉愉担任升旗手。愉愉看着冉冉升起的国旗，脸上露出开心的笑容，这对孤独症孩子而言，是多么难得自然的表情啊！

从这之后，南雁在每年国庆节都会组织“同在国旗下，共享新生活”主题公益活动，从这面国旗出发，推动心智障碍儿童与社会的平等融合。

1200万至2000万，我们都希望这个数字代表的，应该是我们新走出了多少条明媚的小径，而不是又砌起了多少堵阻拦的墙。

如何为心智障碍者构建“无障碍”生活？

2006年，联合国决议通过了《残疾人权利国际公约》，中国作为缔约国的一员，努力和各国共同促进、保护和确保所有残疾人充分和平等地享有一切人权和基本自由，并推动对残疾人固有尊严的尊重。

其中，“无障碍”是《公约》中的一条重要内容。对于肢体残疾者，必要的辅助设施可以为其提供一定的便利，例如盲道、盲文之于盲人。而对于心智障碍者，“无障碍”的建设未必是一个看得见、摸得着的物件。

爱心树开展融合阅读活动

“每个残障人士都需要一个合适的支持，而心智障碍群体的障碍在于社会的接纳度和认知度，所以平等地接纳、包容他们，就是在构建‘无障碍’。”不局限于帮助一个孩子、一个家庭，为了在社会上构建“无障碍”环境，南雁也付出了许多努力。

每年4月2日是“世界提高自闭症意识日”，南雁会雷打不动地筹划倡导活动，从2013年开始，响应壹基金蓝色行动，把“来自星星的孩子”的真实一面展示在大众面前，为的是让社会了解、接纳、理解、支持和帮助这一群体。

（自闭症也称孤独症，是一种严重的精神发育障碍，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。）

2021年，南雁报名参与了英雄公益基金组织的“英雄种子”计划，在入围的第二环节，“为我应援”是项目计划中的一个重要环节。她借此机会倡导当地实验小学，动员了学校里包括校长在内的1000多名师生参与活动，从而了解爱心树、了解孤独症群体。

杰杰是爱心树里一名患有唐氏综合征的男孩儿，他同时也是当地实验小学的一名学生。尽管他平时需要付出更多的努力，才能完成和其他孩子一样的事情，但是他依然可以和大家一起上课、一起做活动、一起出操。

“凭借人们心里最朴素的情感和认知，已经有越来越多学校愿意接受这些孩子了。”在2015年，爱心树的家长们还推动了当地特殊学校为心智障碍儿童专门开设培智班，原来状态较好的孩子上了这个培智班，享受到了政府层面的教育资源。

坚持才能看到希望

去年，南雁刚刚陪伴爱心树过完10岁生日。在一开始，她只是为自己和其他几个家庭里的孩子在做这些事；但在持续的推进中，周身环境的种种变化让她越来越有动力，直到现在，带动和影响更多人认识这个群体，并且愿意支持、帮助和参与爱心树公益，服务这个群体，是她认为最有价值的成绩和不断追求的目标。

她说，有一次，一位妈妈带着自己的孤独症孩子去医院看病人，而孩子却不愿意进去，就一直站在医院门口。有位志愿者发现了孩子，马上给南雁打了电话问是不是走丢了。

“现在大家都会有意识地帮助他们，看来我做的事情还是有成效的。”

但是南雁偶尔也会感觉到一些无助。客观上讲，心智障碍患儿的特殊性，导致帮助者很难及时看到显著回馈，其得到的社会帮助相对会少一些。

“很多孩子因为语言功能受到影响，他们想对爱心人士说声‘谢谢’都说不出口，只能在心里默默感恩。”为了克服种种困难，南雁一直都在想更多更好的办法，而且好的成果正在不断显现。

“悦阅计划”项目已经在爱心树开展多年，通过持续阅读和表达，很多孩子都得到了多方面的成长。雪儿是一个苯丙酮尿症患儿，因为智力受损，几年前她还是一个几乎不开口说话的“小哑巴”，而在坚持了1200多天的阅读打卡、发音和说话练习后，现在她已经可以大声朗读整篇课文和主持爱心树的六一活动了。

雪儿在儿童节表演

去年，杰杰也已经顺利升入了初中，开始了新一段校园生活的旅程。他越来越适应和其他孩子在一起的生活，性格也越来越阳光，听说还学会了架子鼓表演，每次活动总能自信的给老师、同学们露一手！

每一个因为南雁和爱心树而关注、帮助心智障碍群体的人，与其说是被一次演讲、一个故事所打动，不如说是被自己内心里那份朴素的情感所感动。最朴素的情感，往往就是最强劲力量的来源。

脑瘫女孩儿能够在学校里演讲

南雁说她自己遇到困难时，也会想到放弃，但每每看到那些需要帮助的孩子和家长们，看到正在发生的改变，她坚持下来了：“做这件事，不是看到希望了才坚持，而是坚持了才能看到希望。”

爱心树的宗旨：凝聚各方爱心，共创融合未来。

愿景：让心智障碍者有尊严的生活在多元、友好、包容、融合的社会环境中。